Минздрав РТ предупреждает: редкий диагноз – это не к нам!

Элеонора РЫЛОВА
Минздрав РТ предупреждает: редкий диагноз – это не к нам!

Доказывать свое право на жизнь в судах вынуждены в Татарстане больные тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями, выбивая положенные им по закону бесплатные лекарства. Однако даже судебные решения не помогают добиться желаемого от республиканского минздрава. Не получив вовремя жизненно необходимый препарат, в Нижнекамске недавно скончался 18-летний юноша.

КРЕДИТЫ ВО СПАСЕНИЕ

Диагноз «тирозинемия» Диме Буранову поставили в 11 лет. Это генетическое заболевание, при котором в первую очередь повреждается печень, тоже входит в список орфанных. Ввиду малой распространенности таких болезней их лечение очень дорогостоящее. Единственный препарат, который назначают больным тирозинемией, - шведский орфадин - стоит около 500 тысяч рублей за упаковку из 60 ампул, а вводить его нужно постоянно, иначе неизбежен летальный исход. По федеральному закону «Об основах охраны здоровья…» обеспечение лекарствами для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний осуществляется за счет средств субъектов РФ. Родители мальчика в течение шести лет безуспешно пытались получить через Минздрав РТ бесплатное лекарство. Но тщетно. Спасая сына, родители брали кредиты в банках, обращались за помощью к благотворителям. По финансовой причине в лечении возникали перебои.

Бесплатного обеспечения орфадином удалось добиться через суд, когда Дмитрию исполнилось 17 лет. К этому времени из-за долгого отсутствия необходимой терапии заболевание прогрессировало, печень не функционировала. В феврале 2017 года юноше провели операцию по ее пересадке, но это не помогло, болезнь успела поразить и другие органы…

ОБРЕКАЮТ НА СМЕРТЬ

В 2011 году в Казани была создана Ассоциация «Спасти и сохранить», президент которой, Лилия Яруллина, сама страдая тяжелым недугом, прошла все круги ада взаимодействия с чиновниками от здравоохранения. По данным ассоциации, средняя цена годового курса терапии для больных жизнеугрожающими орфанными заболеваниями составляет 2,5 млн рублей, но есть болезни, при которых стоимость необходимых препаратов достигает 30 млн рублей в год. Понятно, что проходить такое лечение за свой счет не в состоянии практически никто. Отказывая таким больным в лекарствах, их, по сути, обрекают на смерть.

В 2015 году юристы казанской ассоциации разработали алгоритм юридической помощи тяжелобольным людям, и с этого времени резко увеличилось количество судебных процессов о «понуждении обеспечить лекарственными препаратами в соответствии с медицинскими показаниями». При этом судиться вынуждены как те, кто хотел бы попасть в регистр пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, так и те, кто состоит в регистре не первый год, но не получает необходимые препараты «из-за отсутствия финансирования». В большинстве случаев суды удовлетворяют иски, обязывая государство в лице Минздрава и Минфина РТ обеспечить больных дорогостоящими лекарствами бесплатно.

- Но на все это уходит драгоценное время, - говорит вице-президент Ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. - Сначала человек должен в обязательном порядке обратиться в Минздрав РТ и получить отказ. Это занимает месяц. После этого можно подавать иск в суд, который длится до двух месяцев. Как правило, ответчик оспаривает решение в вышестоящей инстанции. Потом ведомству нужно время для того, чтобы организовать аукцион для закупки лекарства. Так что в лучшем случае наши пациенты получат препараты через 4 - 6 месяцев.

Но в этом году, по словам Ахмадуллина, Минздрав РТ стал активно саботировать исполнение своих обязательств даже по решению суда.

- Мы обращаемся к приставам, а они нам в ответ: «Что мы можем сделать?» - рассказывает вице-президент ассоциации. - В лучшем случае на ведомство накладывают штрафы в размере 50 тысяч рублей за неисполнение решения суда, но, увы, и это не ускоряет процесс. Хотя судебные приставы могут действовать жестче: они вправе и счета заблокировать, и обеспечить заключение госконтракта на закупку необходимых лекарств, и даже ходатайствовать о привлечении виновных к уголовной ответственности. Но почему-то не делают этого.

Между тем, как утверждают в Ассоциации «Спасти и сохранить», в некоторых регионах, например в Москве и Чечне, больные c редкими заболеваниями не знают проблем с бесплатным лекарственным обеспечением. Там весь процесс - от постановки диагноза до получения льготного рецепта - занимает одну-две недели, при этом на аптечных складах всегда держат минимальный запас редких лекарств.

А, к примеру, в соседних «бедных» республиках Марий Эл и Чувашии при нехватке средств в региональной казне не стесняются просить помощи у центра - ведь больные орфанными заболеваниями значатся в федеральном регистре, который, в свою очередь, делится на региональные сегменты.

ГДЕ ДЕНЬГИ?

Ну а Минздрав Татарстана, как считают в Ассоциации «Спасти и сохранить», не желает решать проблему. Хотя на 2017 год распоряжением правительства РФ от 22 декабря 2016 года нашей республике выделено в виде субвенций более 1 млрд рублей на обеспечение лекарственными препаратами в связи с увеличением количества граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи.

- С учетом субвенций денег в бюджете РТ для наших пациентов должно быть достаточно. Однако вопрос: куда они расходуются, если каждый раз нам приходится с боем добиваться бесплатных лекарств? - недоумевает Фарит Ахмадуллин.

«Вечерняя Казань» обратилась в Минздрав РТ с просьбой прокомментировать ситуацию. «В адрес органов государственной власти Российской Федерации неоднократно направлялись предложения по закупке лекарственных средств для больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне за счет средств федерального бюджета. Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями осуществляется в рамках выделенных объемов финансирования», - лаконично ответили в министерстве.

Вопрос, сколько больных в Татарстане страдают жизнеугрожающими редкими заболеваниями и имеют право на бесплатные лекарства, в минздраве оставили без ответа.