Процветающая республика экономит на больных детях

Инна СЕРОВА
Процветающая республика экономит на больных детях

Заложницей судебного решения, принятого в ее пользу, стала одиннадцатилетняя жительница Казани Эльвина Садорова. Покупать для дочери жизненно необходимый препарат родителям не по карману, а минздрав, как положено по закону, за государственный счет не обеспечивает им.

Отец Эльвины Марат Садоров обратился в "ВК" в надежде, что дочь спасет огласка дела. Он сообщил, что проблемы со здоровьем у девочки начались в 2006 году, но заболевание оказалось редким, и врачи не сразу его распознали. Диагноз "атипичный гемолитико-уремический синдром" ей поставили лишь 2008-м, в Москве.

При этом заболевании кровь сворачивается в мелких сосудах в почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике... У Эльвины болезнь поразила почки. Девочка не раз в тяжелом состоянии попадала в реанимацию, проходила процедуру гемодиализа.

- Ее непрерывно рвет, а самое страшное, что в любой момент  могут отказать почки, - говорит отец девочки. - Врачи ДРКБ не раз буквально вытаскивали ее с того света. Но только в прошлом году мы узнали о существовании эффективного лекарства для таких больных.  Один флакон этого средства стоит 300 тысяч рублей, а принимать его надо пожизненно, один раз в две недели. Обеспечивать им больных должны за государственный счет. Мы обратились в минздрав, год назад я пришел на прием к замминистра  Фариде Яркаевой, и она предложила потерпеть до будущего года, дескать, список детей на получение орфанных препаратов уже сформирован. Обещала, что нас включат в список на 2013 год. А в марте стало известно, что при формировании бюджета лекарства для Эльвины не были учтены...

Препарат с торговым названием "Солирис" (экулизумаб) в 2010 году был назван журналом Forbes самым дорогим лекарством в мире: годовой курс лечения им тогда оценивался в 409,5 тысячи долларов. "Солирис" относится к орфанным препаратам - так фармацевты окрестили те из них, что предназначены для лечения редких заболеваний, условно именуемых орфанными ("сиротскими"), и чем реже встречается болезнь, тем дороже стоит разработка и производство лекарства...

Марат Садоров говорит: в прошлом году лекарством его обеспечила петербургская общественная организация "Генетика". Он был очень удивлен, когда ее представители сами позвонили ему и предложили помочь. Оказалось, что о его беде они узнали от девушки, с которой он однажды разговорился у дверей чиновничьего кабинета - у нее была та же проблема с лекарственным обеспечением. В "Генетике" не только нашли для Садоровых спонсора, но и подготовили обращение в прокуратуру.

Интересы ребенка защитила отнюдь не местная прокуратура - в Казани на жалобы Садорова отреагировали рекомендацией самостоятельно судиться с минздравом. В суд на Министерство здравоохранения РТ подал прокурор Центрального района Санкт-Петербурга! И в июльском решении Вахитовского райсуда по этому иску говорится, что в связи с жизнеугрожающим состоянием чиновники должны обеспечить Эльвину лекарством немедленно.

Исполнительный лист Садоров передал судебным приставам. Однако минздрав решение суда исполнять не стал, а подал апелляцию. На том основании, что Эльвина получала лекарство от спонсоров - в минздраве этот факт отчего-то считают доказательством того, что "Министерством здравоохранения Республики Татарстан организовано обеспечение лекарственным препаратом". В результате девочка стала заложницей в чиновничьей игре: по закону с момента вынесения судебного решения спонсоры уже не могут оплачивать ей "Солирис"...

Корреспондент "ВК" обратилась за комментариями к замминистра здравоохранения Фариде Яркаевой. Ответ пришел по электронной почте: "В настоящее время министерство здравоохранения прорабатывает этот вопрос, в т.ч. и на федеральном уровне". Вопросы о причинах незакупки препарата для ребенка на 2013 год, неисполнения решения суда и об этической стороне ситуации, когда минздрав подает апелляцию на совершенно справедливое судебное решение об обеспечении лекарством за госсчет на том основании, что лекарство это ребенку купили спонсоры, остались без ответа. Как, впрочем, и вопрос, какие чувства в связи с этим испытывает замминистра - не как чиновник, а как человек, который не может не понимать, что пока вопрос о лекарстве для девочки "прорабатывается", из нее по капельке утекает жизнь.

Сейчас Эльвина Садорова находится в ДРКБ. Она уже две недели не получает лекарство. В  справке, которую врачи дали родителям, говорится: "После начала приема препарата солирис... состояние Эльвины значительно улучшилось - почки начали работать, улучшились анализы, отменили процедуру гемодиализа". Сегодня в больницу обещали доставить две ампулы "Солириса", закупленные спонсорами по договоренности с минздравом (чиновники пообещали через месяц обеспечить девочку лекарством, как того требует закон).

- Очень важно, чтобы лекарство поступало не от спонсоров, а через минздрав, потому что сегодня спонсоры есть, завтра нет, а "Солирис" нужен дочке пожизненно, - говорит Марат Садоров. - Но таким детям, как наша Эльвина, не дают умереть только в Москве и Амурской области. В столице принята специальная государственная программа, а в Амурской области действует государственный фонд, в который делают отчисления все предприятия. В остальных регионах медики пытаются сохранить бюджетные деньги, сэкономив на жизни детей.

боже после всего этого перестаешь думать о чиновниках как о гомосапиенс они нелюди

ПОЗОР!!!Все это происходит в стране, которая может себе позволить тратить астрономические суммы на:1. Проведение Универсиады.2. Проведение олимпиады3. Стороительство высокоскоростной магистрали.4. Парламент не хочет голосовать за закон о запрете на покупку автомобилей чиновникам дороже 1.5 млн рублей.......... ЗА КОГО МЫ ГОЛОСУЕМ ?!

К сожалению, о детях вспоминают только тогда, когда стакан воды некому подать... Хорошо быть здоровым, богатым и без заморочек в голове в виде совести.

wavegenetics.org/otzyvi Есть письма из Казани. Возможно, поможет. Стоимость 1000 долларов. И не будет считаться поддержкой спонсора.

Надо Минниханова Рустама Нургалеевича сделать "невыездным" до обеспечения Гражданина РФ лекарсттвами, положенными ей по Закону РФ. Предлагаю направить в Конресс США копию статьи и просить членов Конгресса внести его в "Акт Магнитского". А в связи с тем, что нарушения прав имеют массовый и повсеместный характер направить обращения в Международную оргиназицию зравоохранения и Международный Трибунал. 

Одну чиновничью бэху продать - и ребенку можно обеспечить год жизни. А поскольку этой шушеры во власти навалом - и пожизненное лечение можно устроить.