За ценой не постоим?

Айгуль ШАРАФИЕВА
За ценой не постоим?

Сегодня в девятой детской поликлинике Казани пациентке выпишут  лекарство стоимостью 8 миллионов рублей. С этим рецептом мама двухлетней Самиры Абдулхаировой в самой обычной аптеке получит альдуразим - единственный в мире препарат,  который умеет доставлять ферменты детям, больным  мукополисахаридозом.  Без лечения дети с таким диагнозом постепенно теряют слух, зрение, способность двигаться и говорить. А потом  умирают, испытывая страшные боли.

"ВК" писала, в какую трудную ситуацию попала семья маленькой Самиры  и других людей, имеющих детей  с редкими (орфанными) заболеваниями. Конституция как бы гарантирует им право на лечение и бесплатные лекарства. А в реальной жизни получается, что  денег на их приобретение у государства как бы  нет. По этой причине врачи иногда даже и не сообщают родителям больных детей, что шанс на их спасение есть - слишком призрачным он им кажется.

Так было и  с Самирой.  О том, что альдуразим и чужой костный мозг могут спасти их дочку, родители Самиры узнали не от врачей, а из Интернета.  В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой им подтверили, что могут спасти девочку. И даже сообщили, что у девочки есть 50 потенциальных доноров. Но чтобы найти  одного-единственного и доставить трансплантат  в Петербург, понадобится  17,5 тысячи евро. Еще почти миллион рублей  потребуется на послеоперационное восстановление.

Цена спасения не напугала родителей Самиры и питерских врачей. Они разместили данные девочки на сайте Российского фонда помощи (его электронный адрес в Татарстане - rfp-tatarstan@mail.ru). И деньги нашлись - на спасение татарской девочки деньги собирали всей страной. Сейчас не хватает только 960166 рублей.

Минздрав РТ тоже нашел деньги на приобретение альдуразима для Самиры. Лекарство обещают купить  и тринадцатилетнему Диме из Набережных Челнов. Этот мальчик ждал лекарства два года.
"Я поверю в реальность происходящего, когда возьму лекарство в руки, - говорит мама Самиры, но в ее голосе уже слышится надежда. -  Не знаю, сколько его дадут, на какой срок. Я даже не знаю, как оно выглядит. Я прочитала, что хранить  его нужно при температуре 8 градусов. Холодильник мы уже настроили".