«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от Паркинсона

Юлия ШАМСУТДИНОВА
«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от Паркинсона

Спасти жизни четверых татарстанцев, страдающих болезнью Паркинсона, просят Минздрав РТ их лечащие врачи, родственники и неравнодушные общественники. Запасы препарата, от которого зависит жизнь больных и которым их обеспечили благотворители, иссякнут уже в ближайший понедельник, но достучаться до минздрава  не удается уже больше года.  

Болезнь Паркинсона, или дрожательный паралич, - это неизлечимое заболевание центральной нервной системы, характеризующееся снижением подвижности, скованностью движений, дрожанием кистей рук и других частей тела, замедленной речью. Болезнь неуклонно прогрессирует, и при отсутствии лечения примерно через 8 лет после начала заболевания больные теряют способность самостоятельно себя обслуживать, а через 10 лет оказываются прикованными к постели.  

По статистике ВОЗ, сегодня в мире болезнью Паркинсона страдают более 6 млн человек и к 2030 году эта цифра должна удвоиться в связи с тем, что количество пожилых людей в мире растет. В России точной статистики заболеваемости БП нет, по разным оценкам, в нашей стране от 120 тысяч до 280 тысяч таких больных. В Казанском центре экстрапирамидной патологии состоят на учете около 5 тысяч человек с дрожательным параличом.

Если раньше считалось, что болезнь Паркинсона - это удел исключительно людей преклонного возраста, то в последние десятилетия она начала «молодеть»: примерно каждый десятый пациент заболевает в возрасте до 50 лет, каждый 20-й - до 40.   

Золотым стандартом лечения БП является таблетированная форма препарата «Леводопа», который существенно повышает качество жизни больных и обеспечивает ее продолжительность. Однако эффективность препарата значительно снижается через четыре-шесть лет после начала терапии.

В 2009 году четверо пациентов из Татарстана (трое из Казани, один из Набережных Челнов) в возрасте 50, 52, 57 лет и 61 года на поздних стадиях заболевания, которым перестала помогать «Леводопа», приняли участие в клинических исследованиях нового препарата «Дуодопа» - это гель, который с помощью помпы вводится через живот в тонкий кишечник. Кроме татарстанцев в исследованиях участвовали 12 больных из Санкт-Петербурга.

Результаты от применения «Дуодопы» буквально потрясли врачей. Состояние больных   значительно улучшилось, к пациентам, на радость им самим и их родственникам, вернулась двигательная и социальная активность. Вот только в октябре 2021 года клинические исследования «Дуодопы» завершились, а соответственно, и бесплатное обеспечение больных препаратом, годовой курс которого для одного человека стоит около 3 млн рублей.

- В Санкт-Петербурге обеспечение больных «Дуодопой» сразу же взял на себя Комитет по здравоохранению. А Минздрав РТ такие обязательства брать не стал, поэтому обеспечивать  больных лекарством в течение года взялся частный благотворительный фонд в надежде, что затем ваш минздрав все же начнет закупать препарат, который доказал свою эффективность, - рассказала «Вечерней Казани»  пресс-секретарь  санкт-петербургского центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном» Светлана Петрова.

По ее словам, в течение года лечащие врачи пациентов, главные врачи медучреждений, в которых наблюдаются больные, руководители благотворительного фонда и центра «Геном» неоднократно писали обращения в Минздрав РТ с просьбой обеспечить больных препаратом «Дуодопа», предоставляя отчеты о положительных результатах лечения и объясняя, что без него люди уже просто не смогут жить.

- Однако конкретного ответа, могут ли пациенты рассчитывать на помощь государства, в Минздраве РТ нам до сих пор не дали, хотя и не отказывают напрямую. Но ведь времени для принятия решения уже не осталось, поскольку препарат, который больные растягивали, как могли, заканчивается, - сетует Петрова. - Если пациентов оставить сейчас без «Дуодопы», они очень быстро откатятся к тяжелому состоянию, в котором вступали в клинические исследования, тем более что все они сейчас стали старше. Например, у пациентки с болезнью Паркинсона из Казани период «выключения», когда человек вообще не способен пошевелиться, достигал 8 часов в сутки. Просто представьте, каково это: вы находитесь в сознании, все понимаете, но тело не дает вам сдвинуться с места на протяжении долгих, мучительных часов. Сейчас эта женщина не испытывает таких страданий, у нее сохраняются двигательные функции, а один пациент из Питера в свои 60 плюс благодаря «Дуодопе» продолжает работать на руководящей должности.

Как пояснила пресс-секретарь центра «Геном», препарат «Дуодопа» пока не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, кроме того, из-за  изменений в законодательстве во время регистрации препарата его не оказалось и в списке орфанных (для лечения редких заболеваний, в данном случае - пациентов с 4 - 5-й стадиями БП).

- Представители медицинского сообщества уже несколько лет бьются за то, чтобы исправить эту коллизию, пока без толку. Но по факту «Дуодопа» является для этих четверых пациентов самым что ни на есть жизненно необходимым и важнейшим препаратом. Без «Дуодопы» эти люди, которые сейчас нормально живут и способны самостоятельно себя обслуживать, могут умереть уже через неделю. Ведь лекарства у них осталось буквально до понедельника. Поэтому счет идет на часы! Если удастся достучаться до вашего минздрава, доставить лекарство, которое производят в России, можно в короткие сроки, поэтому мы не теряем надежды. Директор нашего центра написала очередное обращение министру здравоохранения РТ Марату Садыкову 12 января, но пока ответа не получила.

«Вечерняя Казань» также обратилась в Минздрав РТ с вопросом, есть ли надежда у четверых больных получить необходимый препарат за счет государства. 

Тем временем родственники страдающих болезнью Паркинсона готовят обращение в прокуратуру с просьбой разобраться, почему в Санкт-Петербурге людей с таким же заболеванием смогли обеспечить необходимым лекарством, а в Татарстане нет.