29 февраля - символический день редких заболеваний, его девиз: "Редкие, но сильные вместе". Чтобы принять участие в акции помощи детям с редкими заболеваниями, отправьте SMS со словом VMESTE на номер 7522 для абонентов "МегаФон" и "Билайн". Стоимость SMS - 65 рублей.
Ильдар Баязитов, имам-хатыйб мечети "Сулейман":
- Конечно. Нельзя опускать руки. Очень показателен здесь пример Турции. В Стамбуле горожане каждый месяц отдают на благотворительность крошечную часть своего дохода. А в результате в этом городе работают тысячи фондов. Есть даже такие, что собирают на корм птичкам зимой. В Казани полтора миллиона жителей, огромные дела можно было бы творить. Вот в нашей мечети работают курсы для незрячих, для вновь ослепших, попавших в темноту. Многие из них рассказывали, как шли на шум машины, чтобы броситься под колеса. И обычные пенсионерки, люди небогатого достатка спасали их: как волонтеры приходили на курсы, помогали.
Владимир Вавилов, председатель Фонда Анжелы Вавиловой:- Лечение любой болезни должно оплачиваться только государством, потому что ребенок ни в чем не виноват и в болезни своей тоже не виноват. А благотворительные организации должны просто нести ему радость и развлечение. У нас же фондам приходится делать и то, и другое. И что интересно: сколько раз разговаривал в Москве с Голиковой, она всегда говорит: "Выделили мы деньги" - и все тут. А как приедешь в больницу - денег нет как нет. Конечно, сейчас с благотворителями стало легче: я говорю с вами, а сам держу в руках сертификат на полтора миллиона рублей. Нефтяная компания дала на строительство хосписа. А вообще большинство благотворителей у нас простые люди. Дина Латыпова, руководитель добровольческого клуба "Сами":
- Я отношусь к числу людей, которые придерживаются политики малых дел. В прошлом году наши добровольцы дежурили в больницах - лежали вместе с маленькими сиротами. По часу, по два, сменяя друг друга, как на посту, чтобы ребенок не оставался один на один с болезнью, а чувствовал себя нужным и любимым. Сейчас эту инициативу подхватили студенты медколледжа, организации "Мамы Казани", "Детям". Недавно мы устраивали фестиваль для сирот и предложили им самим стать благотворителями. Ребята сделали поделки, а вырученные с их продажи деньги пошли на лечение четырехлетней девочки. Каждый может что-то сделать для другого.Ольга Тимуца, директор Ассоциации содействия больным с синдромом Ретта:
- У 200 детей в Татарстане редкие заболевания. Среди них есть те, которых лечат за счет государства, и те, которым на лекарства нужны сотни тысяч - для них ищут спонсоров. Но что делать тем детям, которые попали в список неизлечимых, необучаемых? Сначала им просто выдают ботинки-памперсы: реабилитация в виде какого-то обучения не предусмотрена. А после 18 лет этих детей переносят в списки "взрослых". Родителям остается либо нянчить их до самой смерти, либо отдать на медленное умирание в интернат. Другого выбора как будто нет. Но я видела в Финляндии девочку с таким же диагнозом, как у моей дочери. Восемнадцатилетняя, она жила в специальном доме для инвалидов, работала на компьютере - как могла, держала ложку, стояла на лыжах. С нею занимались с самого раннего возраста. А у нас в республике ранней диагностики, к сожалению, пока нет.Олег Згодзай, начальник кафедры Казанского юридического института МВД России:
- Возможно, поможем, ведь прежде всего у нас разобщены родители. Сколько в Казани детей с аутизмом, как у моего сына? Никто не скажет. Я вот случайно узнал, что у моего одногруппника ребенок родился с тем же диагнозом. У нас каждый поодиночке выживает, а государство эту изоляцию поддерживает. Взять, к примеру, реабилитацию в коллективе. Нашим детям она почему-то "положена" только два месяца в году. А все остальное время ребенок, который жаждет общения, должен быть один на один дома с измученными родителями. Да и специалистов по реабилитации нет. В такой ситуации самый страшный ад - это суд врачебной комиссии: а вдруг ей покажется, что у ребенка "нет успехов"? Тогда клеймо "необучаем" навсегда закроет для него все двери. Даже двери реабилитационных центров, то есть не врача уволят, не педагога, а ребенка. Может, сообща мы действительно могли бы пробить эту изоляцию, открыть школу или хотя бы клуб, взять какое-то здание в аренду.