Вот склероз: забыли о больных рассеянным склерозом
На днях в редакцию `ВК` пришло письмо о склерозе. Не о том `проклятом склерозе`, над которым добродушно пошучивают забывчивые старички, а о проклятии, кото ...
"Не знаю, с кем поделиться своей бедой, поэтому прошу вас выслушать меня. 20 января моя жизнь раскололась на "до" и "после" - мне поставили диагноз "рассеянный склероз". Было страшным потрясением узнать, что вылечить его нельзя, а можно только поддержать больного, и то только на ранней стадии... Но рано или поздно его ждет глубокая инвалидность: отнимаются руки и ноги, наступает полная неподвижность, немеет тело. Отодвинуть этот момент, поддержать человека в трудоспособном состоянии могут только очень дорогие препараты. Годовой курс лечения стоит $ 14 - 15 тысяч. Где взять такие деньги?.. Стремясь разобраться в ситуации, я полезла в Интернет - и расстроилась еще больше. Оказывается, в США врачи считают неэтичным отказывать больным рассеянным склерозом в дорогостоящих лекарствах, и там эти препараты оплачиваются из медицинской страховки. А я и мои товарищи по несчастью, лежа в больнице, покупали лекарства сами! Оказывается, в Москве, Петербурге и многих других российских городах созданы большие клиники и центры по лечению рассеянного склероза. А у нас на весь Татарстан таким больным отвели... 10 коек в 7-й горбольнице! В Казани работало общество инвалидов - больных рассеянным склерозом "КазРаСк", но оно закрылось из-за нехватки денег. Мы больны, но мы еще живые и могли бы еще долго полноценно жить, работать. А нас уже вычеркнули из жизни. Сэкономили на нас!"
Под этим письмом стоят подпись и адрес, но мы не публикуем их - сохраняем врачебную тайну. В этом письме - только правда. Это подтвердила корреспонденту "ВК" профессор Татьяна Матвеева, которая давно занимается проблемой рассеянного склероза:
- Причина возникновения рассеянного склероза неизвестна. Есть предположение, что у него инфекционно-аллергическое происхождение (то есть заболеть им в любой момент может каждый из нас. - И.С.). Страдают им отнюдь не старики: средний возраст заболевших - 24 - 25 лет, а только вчера на прием ко мне привели девятилетнего ребенка. Есть малыши по 7, 8 лет.
Матвеева не обнадеживает больных и их близких: заболевание и впрямь неизлечимо. Больные, говорит она, неподвижно лежат десятилетиями - в полном сознании ждут конца. Поставить на ноги их невозможно, но катастрофу можно надолго отодвинуть. Для этого нужны лекарства, помещения, дорогое специальное оборудование. Нужны деньги!
На отсутствии денег споткнулось святое дело, которое Матвеева затеяла вместе со своими единомышленниками и учениками: восемь лет просуществовало общество "КазРаСк". Восемь лет общество оказывало помощь больным со всей республики. На еженедельный бесплатный прием к специалистам в помещении на Левобулачной выстраивались очереди. На учете там состояло более 250 больных... Но в конце концов врачам-энтузиастам оказалось нечем платить за аренду помещения. С осени "КазРаСк" не существует.
- Таких обществ в России около сорока, - говорит Татьяна Матвеева. - Есть Всероссийское общество инвалидов - больных рассеянным склерозом. В Татарстане есть республиканское. Но действительно работают они там, где им оказывает поддержку государство. Лечение больных очень дорогое, поэтому иначе как на государственном уровне проблему не решить. А рассеянный склероз помолодел, болеют им все чаще, и больные не могут ждать - нужны срочные меры...
О мерах, которые приняты у нас в республике, в этом материале все уже сказано: с 2001 года больные со всего Татарстана выстраиваются в очередь на 10 коек (5 из них - всего лишь дневной стационар). Эти 10 коек в 7-й горбольнице и есть государственный научно-методический центр по лечению рассеянного склероза. По свидетельству больных, медики центра всеми силами стараются, чтобы очередь двигалась, - больных на койке подолгу не держат.
Инна СЕРОВА
Добавить «Вечернюю Казань» в избранные источники новостей